Decorltd.ru

ООО «Декор»
0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Степени тугоухости и их особенности

Степени тугоухости и их особенности

Полезные статьи и актуальная информация от специалистов по слуху «Аудионика»

Тугоухость может развиваться медленно или проявляет себя остро после травмы, инфекционного или другого заболевания. У большинства пациентов снижение слуха происходит постепенно, так что средний срок от первых симптомов до визита к врачу составляет 8-9 лет. К сожалению, поздняя диагностика тугоухости уменьшает шансы на успешную реабилитацию и возвращение к привычной жизни.

Описывая ту или иную степень снижения слуха, специалисты говорят не только о результатах инструментальных исследований, но и о степени ограничения человека, возможности получения инвалидности.

Дети с ОВЗ и дети-инвалиды: в чем разница?

Пояснение и разграничение понятий «дети с ОВЗ» и «дети-инвалиды» имеет экономическое и правовое значение. Бюрократическая коллизия приводит к путанице понятий и их отождествлению (многие считают термин ОВЗ толерантным синонимом понятия инвалидности).

Даже в докладе о выполнении Конвенции ООН под количеством детей с инвалидностью подразумевалось число несовершеннолетних с ОВЗ. Немногие знают, чем отличаются дети с ОВЗ от детей-инвалидов, не понимают, что это взаимопересекающиеся группы, а вопрос об их разграничении является дискуссионным на всех уровнях власти.

Предложен следующий вариант разграничения понятий:

· Ребенок с ОВЗ — физлицо с недостатками психологического и (или) физического развития, которые препятствуют ему в получении образования без особых условий.

· Ребенок-инвалид — физлицо возрастом до 18 лет со стойким расстройством функций организма, спровоцированных последствиями травм, заболеваниями или врожденными дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и потребности в социальной защите.

Дети с ОВЗ и инвалиды: различие понятий

В законе «Об образовании» представлена только категория детей с ограниченными возможностями здоровья, что, как считают эксперты, ограничивает права инвалидов, не всегда попадающих в категорию ОВЗ. Именно поэтому отдельные специалисты настаивают на внесении изменений в законодательную базу и разделении спорных понятий.

Согласно статистике, около 40 тыс. российских детей-инвалидов не относятся к группе несовершеннолетних с ОВЗ, тогда как последних в системе образования зафиксировано в два раза больше. Понимать, в чем отличие ОВЗ и инвалидов критично важно для исправления несовершенства образовательной системы, согласно которой дошкольники с ограниченными возможностями здоровья обучаются в специальных коррекционных группах в ДОУ, а дети с инвалидностью — преимущественно в рядовых детских садах и группах либо же предпочитают надомное обучение.

При этом санитарными нормами закреплена пониженная наполняемость групп в детских садах, осуществляющих инклюзивное образование. Согласно СанПиН 2.4.1.3049-13, в младших группах должно быть не более 10 детей, трое из которых имеют ограниченные возможности здоровья, а средних и старших группах не более 15 детей, где с ограниченными возможностями может быть только четверо.

Дети с ОВЗ и дети-инвалиды: в чем разница

Если несовершеннолетний с серьезными заболеваниями или последствиями травм, согласно постановлению Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. № 95, федеральным госучреждением медико-социальной экспертизы (МСЭ) не получил группу по инвалидности, он является ребенком с ОВЗ. Следовательно, дети с ОВЗ одновременно могут иметь инвалидность, однако дети-инвалиды не могут быть причислены к категории детей с ОВЗ. Следовательно, нельзя утверждать, то дети с ОВЗ и дети-инвалиды — это одно и тоже.

В 2016 году Минтруда и соцзащиты издал приказ №1024н определил семь основных категорий жизнедеятельности, которые служат критерием оценки группы инвалидности. К ним относят способность к общению, обучению, передвижению, самообслуживанию, ориентированию в пространстве и времени, труду и контролю над своим поведением, каждый из которых имеет три степени выраженности. Инвалидность устанавливается, если функциональные нарушения организма выражены второй и третьей степенью выраженности в диапазоне 40-100%.

Чтобы разобраться в вопросе, следует обратиться к положениям Семейного кодекса РФ. В ст. 54 документа четко обозначено, что дети-инвалиды имеют дефекты, заболевания или последствия травм, спровоцировавшие ограничение жизнедеятельности и потерю социальных ориентиров:

· полной или частичной потере возможности обслуживать себя самостоятельно;

· утрате возможности передвигаться, контролировать свое поведение, обучаться.

То, в какой мере нарушены функции организма, влияет на присвоение малышу той или иной группы инвалидности.

Потребность в социальной защите и резко выраженное ограничение любого вида жизнедеятельности в силу стойкого нарушения здоровья — ключевой критерий отнесения ребенка к первой группе инвалидности. Несовершеннолетний причисляется к I группе, когда не способен к:

  • обслуживанию себя и полностью зависит от других;
  • самостоятельному передвижению;
  • ориентации в пространстве;
  • общению или контролю своего поведения.

Ограничение одного или нескольких видов жизнедеятельности, социальная недостаточность, зависимость от других из-за расстройства функций организма — факторы отнесения ребенка ко II группе инвалидности. Показаниями является способность с помощью вспомогательных средств или других людей к:

  • самостоятельному обслуживанию;
  • самостоятельному передвижению в пространстве;
  • общению и контролю над своим поведением;
  • ориентированию в пространстве и времени.
  • обучению или обучение по спецпрограммам или в спецзаведениях;
  • трудовой деятельности.

Умеренно выраженные ограничения жизнедеятельности и потребность в социальной помощи, спровоцированные травмами, дефектами и заболеваниями. III группа инвалидности устанавливается, если с использованием вспомогательных средств ребенок способен:

  • обслуживать себя;
  • передвигаться самостоятельно, делая это более дробно и медленнее, чем другие люди;
  • соблюдая специальный режим, обучаться в образовательных учреждениях;
  • ориентироваться в пространстве и времени;
  • общаться медленнее, чем другие, усваивать, передавать и получать меньший объем информации.

Медико-социальное заключение об инвалидности оформляют по рекомендации медицинских учреждений федерального, регионального или городского значения. Заключение составляется в двух экземплярах, один из которых остается в выдавшем его учреждении, а второй передается в местный отдел соцзащиты населения по месту жительства ребенка. В заключении указывается не только рекомендуемая группа инвалидности, но рекомендации по уходу за ребенком-инвалидом.

Отличие детей с ОВЗ от детей-инвалидов упускает понятие «инвалид с детства». Последние — это лица, у которых инвалидность, установленная в возрасте до 18 лет, остается после достижения совершеннолетия. Причиной являются врожденные дефекты, последствия травм и заболеваний, возникших до достижения 18-летия.

Ограниченные возможности здоровья

К числу несовершеннолетних с особыми потребностями относят слабовидящих и слепых, слабослышащих и глухих детей, малышей с серьезными нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата, расстройствами психического развития и аутизмом, умственной отсталостью. Решение о необходимости создания особых условий для обучения ребенка принимает ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия).

Статистика степеней нарушений функций организма:

· незначительные стойкие нарушения здоровья наблюдается у 30% детей;

· умеренные стойкие нарушения — у 60%;

· стойкие нарушения — у 80%;

· значительные нарушения — до 100%.

Категории детей с ОВЗ

Несовершеннолетние со стойким двусторонним нарушением слуха (глухотой или тугоухостью). Общаться с ними с помощью речи сложно, в зависимости от степени выраженности патологии, малыши не воспринимают шепотную или даже речь разговорной громкости.

Психофизические отклонения спровоцированы нарушениями речи. Функция общения и познания у них нарушена. Остальные физиологические показатели развития у них находятся в пределах биологической нормы.

Слепые несовершеннолетние, которым зрение не помогает в в познавательной деятельности, с остротой зрения:

  • от 0 до 0,04, которая поддается очковой коррекции на одном глазу;
  • до 1, но суженными до 10-15 градусов границами поля зрения.

Слабовидящие с остротой зрения:

  • от 0,05 до 0,4 с возможностью очковой коррекции на глазу, который видит лучше;
  • от 0,5 до 0,8 — пограничное между нормой и слабым зрением.

Нарушение опорно-двигательного аппарата

Дети с врожденными и приобретенными расстройствами двигательного спектра периферического и органического генеза. Они отличаются низким темпом движений, слабостью и малоподвижностью, проблемами с координацией, в силе чего нередко не могут двигаться.

Задержка психического развития

Самое распространенное отклонение психического развития (80% всех детей с ОВЗ), к которому относят замедленное психическое развитие, интеллектуальную недостаточность, состояние незрелости эмоционально-волевой сферы. У малышей нарушена интеллектуальная работоспособность, наблюдаются стойкие, но негрубые нервно-психические расстройства.

Несовершеннолетние с необратимым стойким нарушением психического развития, которое спровоцировано органической недостаточностью ЦНС.

Множественные системные нарушения, сочетанные нарушения

Если у ребенка диагностировано одно или более психофизических нарушений, у него фиксируются множественные нарушения развития.

Расстройства аутического спектра — это подвид нарушений психического развития, характеризующееся сложностями с коммуникацией и приобретением социальных навыков. Дети испытывают сложности в построении взаимоотношений с окружающей средой.

Есть ли смысл получать слуховые аппараты по льготе

Льготный слуховой аппарат – «условно бесплатный», говоря проще, вы не платите за него здесь и сейчас. Но техническое средство коррекции слуха все равно стоит денег. Только их выделяет из бюджета государство.

Получать слуховой аппарат по льготе или воспользоваться другими вариантами решения проблемы со слухом – решать в конечном итоге вам. Но имейте в виду, что положение с льготным обеспечением слуховыми аппаратами очень сильно разнится от региона к региону. И если, к примеру, в Ростовской области или Москве пациенту с инвалидностью предложат выбор из 2–3 моделей, то где-нибудь за Уралом, как вариант, вы получите один льготный аппарат. Тот, который выбрало за пациента государство. И в 90 % случаев он вряд ли «попадет» в ваши особенности и восприятие звука.

Читать еще:  Где получить квоту на рвп в москве 2020 форум

Мы рекомендуем сделать по-другому: пройдите диагностику слуха и проконсультируйтесь с врачом-сурдологом. Пройдите полноценную процедуру подбора слухового аппарата вместе со специалистом по коррекции слуха, подберите тот аппарат, который обеспечит «эталонную» разборчивость речи в конкретно вашем случае. Убедитесь, что это именно тот звук и те возможности, которые нужны. Возьмете его в реальную жизнь, на пробное ношение, а потом – приобретайте.

После этого подайте документы на компенсацию. Фонд социального страхования вернет часть потраченной суммы или, возможно, даже полную стоимость. ФСС возместит вам сумму, равную стоимости льготного слухового аппарата, рекомендованного в вашем регионе к выдаче. Если модель, которую вы приобрели, стоит дешевле – вернут все средства на покупку. Если дороже, то – часть.

Фонд имеет право отказать в выплате по известным только ему мотивам. Однако за более чем 10-летнюю практику нашей работы о таких случаях нам неизвестно.

Если вы согласились получить льготный слуховой аппарат, знайте, что раз в 4 года имеете право заменить его на новый.

Чаще всего на форумах можно наткнуться на такую реакцию от слабослышащих людей по поводу льготного слухового аппарата

Как оформить инвалидность

Фото: Агентство Москва

Чтобы оформить инвалидность, гражданам не придётся подавать дополнительные заявления в бюро Медико-социальной экспертизы (МСЭ). За них все документы в бюро передаст в онлайн-режиме медицинское учреждение. Соответствующие поправки в Правила признания инвалидом внесены постановлением, которое опубликовано 21 мая на официальном сайте Правительства. «Парламентская газета» разбиралась, как сегодня россияне могут оформить инвалидность.

Меньше документов, быстрее экспертиза

Ранее для того чтобы оформить инвалидность, гражданам нужно было посетить два учреждения: сначала больницу, которая после осмотра составляет направление на МСЭ, а затем бюро экспертизы — для подачи письменного заявления и пакета документов, на основании которых проводится обследование.

Постановлением Правительства последний этап отменяется — теперь нужно только письменное согласие гражданина. Оно будет оформляться сразу в больнице и направляться в бюро вместе с направлением на МСЭ в электронном виде. Переданных из больницы документов будет достаточно для того, чтобы человек мог пройти экспертизу в бюро. Дополнительного заявления больше не нужно.

Кроме того, теперь гражданам, имеющим инвалидность, не понадобится направление от медучреждения для обращения в бюро СМЭ для изменения программы реабилитации в случае:

  • уточнения характеристик или ранее рекомендованных технических средств реабилитации (ТСР);
  • внесения в программу ТСР за счёт средств материнского капитала;
  • изменения персональных данных;
  • выдачи копий акта и протокола экспертизы, дубликата справки и прочее.

А с 1 октября граждане смогут направить запрос на получение копий актов и протоколов МСЭ, а также подать заявление на обжалование решения бюро с помощью портала «Госуслуги».

Как оформить инвалидность

  1. Получить направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ).

Сделать это можно в любом из трёх учреждений:

  • в больнице или поликлинике;
  • в Пенсионном фонде;
  • в органе соцзащиты.

Больница даёт направление на МСЭ после диагностики / лечения / реабилитационных или абилитационных мероприятий, а также при наличии данных о стойком нарушении функций организма человека. Органы ПФР и соцзащиты могут дать направление на МСЭ при наличии заключения врача, подтверждающего основания получения инвалидности.

Если учреждения откажут гражданину в направлении на экспертизу, то ему должны выдать справку — с ней можно обратиться в бюро самостоятельно.

  1. Записываться на МСЭ путём подачи письменного заявления и документов из больницы теперь не нужно. Вместо этого больница при оформлении направления возьмёт письменное согласие гражданина на прохождение экспертизы и отправит его вместе с остальными документами в бюро в электронном виде.
  2. Пройти МСЭ можно в бюро по месту жительства или пребывания. Она проводится в течение месяца с момента подачи документов в бюро.

Если требуются специальные или особо сложные виды обследования, человека могут перенаправить в главное или федеральное бюро МСЭ. Если гражданин по состоянию здоровья не может прийти в бюро, то экспертиза проводится на дому. Для этого нужно заключение медучреждения. Также экспертиза может быть проведена в стационаре, где лечится заявитель.

Освидетельствование может состояться и заочно. Такое решение бюро МСЭ может принять при наличии ряда оснований. Среди них хроническая болезнь почек второй-третьей стадии, нейродегенеративные заболевания головного мозга, злокачественные новообразования с метастазами, тяжёлые формы псориаза и прочие болезни, при которых транспортировать больного невозможно. Их полный перечень приведён в приложении IV к Правилам признания лица инвалидом. Также бюро может провести экспертизу заочно в случае, если человек проживает в труднодоступной местности, где нет регулярного транспортного сообщения.

Важно знать, что на проведение экспертизы гражданин может при желании пригласить любого специалиста (с его согласия), причём он будет иметь право совещательного голоса.

Весь ход проведения экспертизы фиксируется в специальном протоколе.

  1. После проведения экспертизы специалисты принимают решение о признании или непризнании гражданина инвалидом. Решение объявляется заявителю в присутствии всех участников экспертизы (причём они должны давать пояснения при необходимости).

После подтверждения инвалидности для гражданина разрабатывают программу реабилитации. Она может быть рассчитана на один год, два года или не иметь ограничений по срокам. Для корректировки программы, как правило, требуется повторная экспертиза.

После признания гражданина инвалидом ему выдают справку, в которой указывается группа инвалидности и индивидуальная программа реабилитации.

В течение трёх дней после этого бюро должно направить в Пенсионный фонд в электронном виде выписку из акта МСЭ.

Если комиссия не признала гражданина инвалидом, по его желанию ему должны выдать соответствующую справку. С ней можно обратиться в вышестоящее бюро для обжалования решения. Напомним, с 1 октября такое заявление можно будет подать через «Госуслуги».

Основания для увольнения чётко закреплены в Трудовом кодексе РФ. Все их можно разделить на несколько групп: по инициативе работника, по соглашению сторон, по инициативе работодателя и по обстоятельствам, не зависящим от сторон. В условиях текущего кризиса работодатели просят сотрудников подписать заявление на увольнение по собственному желанию или по соглашению сторон. Если работодатель не предлагает выходное пособие, размер которого вас устраивает, и вы не хотите увольняться, то единственный способ защититься от такого увольнения – просто не подписывать заявление. Если вы подпишете заявление, то оспорить такое увольнение нельзя. Уволить же по своей инициативе работодатель может только в строго установленных законом случаях, например, если начнёт процедуру сокращения. Но в данной ситуации он должен уведомить за два месяца плюс вы можете получить выходное до трёх средних заработков, если в течении трёх месяцев после увольнения встанете на учёт в центр занятости и не найдёте работу. Есть также целый ряд дисциплинарных оснований для увольнения, но их применить в текущей ситуации практически невозможно, так как указом Президента РФ объявлены нерабочие дни с сохранением заработной платы до 30.04.2020 г. В последствии, чтобы у работодателя не было оснований уволить вас по дисциплинарным статьям, нужно безусловно соблюдать дисциплину труда: не опаздывать на работу, фиксировать все задачи и время их выполнения и тд. И нужно всегда помнить, что если работодатель незаконно вас уволил, то необходимо в течении месяца обратиться с иском в суд, жалобы в трудовую инспекцию и прокурату не помогут, так как эти органы не рассматривают споры об увольнении.

в соответствии с ТК РФ ст. 58

В случае, когда ни одна из сторон не потребовала расторжения срочного трудового договора в связи с истечением срока его действия и работник продолжает работу после истечения срока действия трудового договора, условие о срочном характере трудового договора утрачивает силу и трудовой договор считается заключенным на неопределенный срок.

Трудовой договор, заключенный на определенный срок при отсутствии достаточных к тому оснований, установленных судом, считается заключенным на неопределенный срок.

Запрещается заключение срочных трудовых договоров в целях уклонения от предоставления прав и гарантий, предусмотренных для работников, с которыми заключается трудовой договор на неопределенный срок.

ст. 59 в частности определяет, что срочный трудовой договор заключается:

на время выполнения временных (до двух месяцев) работ;

на время выполнения временных (до двух месяцев) работ;для выполнения сезонных работ, когда в силу природных условий работа может производиться только в течение определенного периода (сезона);

с лицами, направляемыми на работу за границу;

для проведения работ, выходящих за рамки обычной деятельности работодателя (реконструкция, монтажные, пусконаладочные и другие работы), а также работ, связанных с заведомо временным (до одного года) расширением производства или объема оказываемых услуг;

согласно ст. 79 Срочный трудовой договор прекращается с истечением срока его действия. О прекращении трудового договора в связи с истечением срока его действия работник должен быть предупрежден в письменной форме не менее чем за три календарных дня до увольнения, за исключением случаев, когда истекает срок действия срочного трудового договора, заключенного на время исполнения обязанностей отсутствующего работника.

Трудовой договор, заключенный на время выполнения определенной работы, прекращается по завершении этой работы.

Трудовой договор, заключенный на время исполнения обязанностей отсутствующего работника, прекращается с выходом этого работника на работу.

Трудовой договор, заключенный для выполнения сезонных работ в течение определенного периода (сезона), прекращается по окончании этого периода (сезона).

при соответствии ст. 58 и 59 работодатель имеет право прекратить договор. он как бы автоматически прекращает своё действие.

Читать еще:  Восстановление документов на машину при утере

вы конечно имеете право просить о продлении трудового договора или о переводе работу на другую должность, но в данном случае работодатель не обязан предоставлять вам работу даже если у него есть вакансия.

Инвалилность по слуху и речи

Что такое наследственная тугоухость?

Наследственная тугоухость – нарушение слуха, наследуемое в семье. Причиной является наследование измененных генов. При этом семья может знать, а может и не знать, о случаях тугоухости в других поколениях. Вероятно, Вы уже знаете, что гены являются носителями наследственной информации, которая определяет развитие целого организма из одной оплодотворенной яйцеклетки. Каждый ген в отдельности отвечает за образование определенного белка и может иметь несколько вариантов своего строения. Одни варианты являются нормальными, а другие приводят к развитию патологии. Все мы получаем по две копии каждого гена – одну от матери, другую от отца. Таким образом, каждый человек имеет два варианта одного и того же гена. Ряд генов в организме отвечает за образование и работу органа слуха. В общей сложности таких генов не менее 100. Не удивительно, что согласно данным последних исследований более 50% всех случаев врожденной и ранней детской тугоухости связано с наследственными причинами. Считается, что каждый восьмой житель Земли является носителем одного из генов, вызывающих рецессивную тугоухость.

Какой тип наследственной тугоухости наиболее часто встречается?

Около 75% всех случаев наследственной тугоухости относятся к рецессивным несиндромальным формам нарушения слуха (РННС) или рецессивной несиндромальной тугоухости.

При рецессивном типе наследования ребенок получает от каждого из родителей один и тот же патологический вариант гена, который вызывает данную форму нарушения слуха (см. рис.). «Рецессивный» ген проявляется лишь в паре с другим таким же геном. При этом родители ребенка не страдают нарушением слуха, так как они имеют один нормальный вариант данного гена в паре генов, полученных от своих родителей.

Тем не менее, они являются носителями гена рецессивной несиндромальной глухоты. Таким образом, у ребенка может быть нарушение слуха, тогда как его родители и все другие родственники имеют нормальный слух в любом возрасте.

Под несиндромальной формой понимают то, что снижение слуха не сопровождается другими признаками или заболеваниями других органов и систем, которые передавались бы по наследству вместе с тугоухостью, что имеет место при синдромальных формах (например, синдром Пендреда – это синдром, характеризующийся сочетанием нарушения слуха и нарушения функции щитовидной железы).

Каким образом ребенок получает РННС?

Итак, каждый из нас получает половину наших генов от отца и другую половину от матери. Какой ген из родительской пары генов мы получаем – явление чисто случайное.

Время от времени воздействие каких-либо факторов может вызывать изменение гена. Генетики называют это изменение мутацией. Многие люди и не подозревают о том, что они являются носителями измененных генов. Данные изменения, однажды возникнув, передаются по наследству из поколения в поколение. Большинство мутаций не влияют на состояние организма, но иногда некоторые из них в силу ряда причин проявляют свое действие. Одной из причин является встреча двух носителей одного и того же измененного гена. Они могут стать родителями ребенка с рецессивной несиндромальной глухотой (см. рис.). Этот ребенок получает измененный ген от каждого из родителей и таким образом, будет иметь две копии измененного гена. Только в данном случае из-за отсутствия нормального варианта гена мутация проявляет свое действие. Для этих родителей риск рождения ребенка с врожденной несиндромальной глухотой составляет 25%.

Как правило, степень потери слуха изначально достаточна для коррекции и обучения

Дети с нормальным слухом в данном браке могут родиться в 75% случаев, причем часть детей могут иметь здоровый генотип (25%) и им в будущем ничто не угрожает, а другие, как и их родители, являются носителями измененного гена (50%) и для них ситуация может повториться.

Каким образом ребенок получает РННС?

Самым значимым для развития тугоухости оказался ген коннексина 26. Только одно изменение в этом гене – мутация 35delG, отвечает за 40% всех случаев врожденной и доречевой детской тугоухости. Известны и другие изменения в этом гене. Благодаря проведенным исследованиям показано, что в ряде регионов нашей страны каждые 4 человека из 100 являются носителями мутации 35delG. Поэтому вероятность встречи носителей измененного гена очень высока. Предварительный анализ гена при планировании потомства может выявить носительство.

Выявление носительства одной патологической мутации у здоровых лиц является поводом для беспокойства о риске врожденной тугоухости для их детей. На практике мы часто сталкиваемся с ситуацией, когда сведения о случаях в семье или об измененном генотипе тщательно скрываются из-за страха быть “виновными”, если заболевание повторится.

Исследования показали, что в 80% супружеских пар, где оба супруга страдают нарушением слуха, рождаются нормально слышащие дети, и только 20% семей имеют глухих/тугоухих детей. Это связано со значительным разнообразием причин врожденной тугоухости, в том числе и генетических. Поэтому, у тех кто имеет нарушение слуха, но хочет родить ребенка с нормальным слухом есть выбор. В современных условиях определенную помощь в этом оказывает генетический анализ. В случае, если речь идет о нарушении слуха связанном с мутациями в гене коннексина 26, зная свои генотипы будущие родители могут точно знать, что будет ли у их детей нарушение слуха.

Важно помнить, что в случае рецессивной тугоухости передается не заболевание, передается измененный ген. Заболевание проявляется только в случае встречи двух измtненных генов в генотипе человека. Если ребенку поставили диагноз наследственной тугоухости, это не значит, что всем его потомкам угрожает нарушение слуха.

Если два человека с рецессивным несиндромальным нарушением слуха (генотип аа ), которое вызвано одним и тем же геном вступят в брак, все их дети будут страдать нарушением слуха, то есть риск в данном случае составит 100%. Внешне это будет выглядеть как повторение заболевания в семье.

Если человек с рецессивной формой несиндромальной тугоухости (генотип аа ) вступит в брак с лицом, не являющимся носителем подобного гена (генотип АА), то нарушения слуха у детей этой пары не будет. Что же получается? Заболевание у одного из супругов наследственное, а повторения не произошло? Да, таковы законы генетики. В то же время, все, рожденные в такой паре дети, будут носителями измененного гена (генотип А а ). Эта ситуация характерна для слышащих детей в паре глухих родителей. Эти дети будут здоровы и не слудует опасаться развития у них нарушения слуха, по крайней мере, в следствие данной генетической причины.

В современных условиях в подобную ситуацию могут попасть дети с рецессивной несиндромальной формой нарушения слуха (генотип аа ), прошедшие кохлеарную имплантацию, которые будут выбирать партнера в слышащей среде. То есть они могут рассчитывать на то, что в большинстве случаев среди здоровых людей они выберут партнера без изменений в гене коннексина 26. Но если они встретят здорового носителя такого же гена (генотип А а ), то в этом случае у них будет высокий риск рождения глухого ребенка – 50%. Только в случае такой встречи и попадания двух измененных генов в генотип ребенка заболевание повторится.

Человек, получивший только один ген, вызывающий рецессивное несиндромальное нарушение слуха (другой ген в паре нормальный – генотип А а ), не будет иметь нарушение слуха, так как рецессивный ген при наличии нормального гена в паре не проявляет своего действия. Но такой человек будет являться носителем и имеет риск рождения глухого ребенка при встрече с таким же носителем.

Читать еще:  Запрос разъяснений по 44 фз

Если носитель мутации гена рецессивной тугоухости (генотип А а ) вступит в брак с лицом, не являющимся носителем патологически измененного гена (генотип АА), у них не будет детей с нарушением слуха, но каждый второй ребенок может оказаться носителем измененного варианта гена. Так ген будет передаваться не проявляя себя, пока не встретит себе пару.

В 80% случаев рецесивные мутации в гене коннексина 26 приводят к тяжелой врожденной сенсоневральной тугоухости или глухоте, которые эффективно реабилитируются с помощью метода кохлеарной имплантации. В 15% случаев встречается тугоухость III степени, в 5% случаев определяется тугоухость II степени. Последние требуют слухопротезирования, при этом дети учатся в массовой школе. При легких и средних степенях данной формы тугоухости прогрессирование не характерно. Это важно помнить, так как универсальный аудиологический скрининг выявляет детей с изменениями в гене коннексина 26 и легкими нарушениями слуха уже в первые месяцы жизни, что заставляет родителей беспокоиться об ухудшении слуха в дальнейшем. Практика показывает, что такие опасения в 90% случаев не оправданы.

Какие проблемы появились у людей с нарушениями слуха во время пандемии

Как лечатся, учатся, узнают новости, делают покупки, получают пенсию и работают во время пандемии глухие и слабослышащие — узнал корреспондент АСИ.

Больной не может поговорить с врачом

Одна из самых частых просьб, с которой сейчас обращаются люди с нарушениями слуха в службу социально-медицинского сопровождения «Забота», — вызвать скорую помощь или дозвониться в поликлинику.

Елена Соловейчик, директор Центра развития и поддержки глухих и слабослышащих детей и их родителей «Я понимаю», говорит, что «Забота» выручает. Но врачи скорой помощи и поликлиник приходят домой к глухим в масках и не все из них хотят общаться с пациентами письменно.

«У меня есть остатки слуха, я стараюсь вслушиваться в их речь без считывания с губ. Но есть те, кто совсем не слышит. Так и до пандемии было: кто-то снимал маску, кто-то писал, а кто-то отказывался. Врачи разные попадаются. Эту проблему решило бы использование прозрачных масок или письменное общение», — предлагает директор «Я понимаю».

Послеоперационная реабилитация — только онлайн

Из-за коронавируса сейчас не проводятся операции по кохлеарной имплантации — установке электронных устройств, помогающих слышать. Родители детей с нарушениями слуха ждут, когда снимут ограничения и операции возобновят.

Тем, кто успел сделать операцию и подключить речевой процессор, обязательно нужна реабилитация — благодаря ей растет вероятность восстановления слуха у ребенка и освоения речи. Нужно общаться с сурдопедагогом, и лучше — лично.

Наиля Галеева, директор благотворительного фонда «Мелодия жизни», говорит в интервью АСИ, что онлайн-общение родителей с сурдопедагогом не заменит живого. Педагог показывает, каким должно быть взаимодействие родителей с ребенком, как установить эмоциональную связь. Но лучше помощь онлайн, чем никакой помощи совсем.

«Специалистов, которые умеют работать онлайн — 1% от имеющихся. Но с каждым днем их становится все больше, — говорит Галеева. — Карантин — это огромная проблема для реабилитации. В то же время он дал большой толчок для развития онлайн-помощи, которая в дальнейшем очень пригодится тем, кто живет далеко от крупных центров. Сейчас, сделав операцию, они возвращаются домой, в маленький город или деревню, где специалистов нет совсем».

Елена Соловейчик также сообщила, что так как закрыты сурдологические центры, слуховые аппараты не могут получить дети, имеющие остатки слуха и не нуждающиеся в кохлеарной имплантации.

Трудно получать оперативную информацию

С 1 января 2020 года по всем телеканалам доступны субтитры или сурдоперевод в объеме не менее 5% эфирного времени в неделю. Однако это касается программ, которые выходят в эфир в предварительной записи. Прямые трансляции смотреть сложнее.

«Отсутствие доступа глухих к информации — грубейшее нарушение прав человека. Люди оказываются в информационной изоляции», — говорит Елена Соловейчик. Смотреть трансляции обращения президента, например, помогают добровольцы-переводчики. Они включают прямой эфир в Instagram и переводят у телевизора. Краткие субтитры в режиме онлайн могли бы упростить понимание устного обращения.

«Мы писали Путину, разговаривали с ТВЦ. Я переписывалась со специальным докладчиком по нарушению прав инвалидов ООН, она обещала помочь. Я подписала все официальные документы», — сказала Анна Комарова, директор Центра образования глухих и жестового языка имени Г.Л. Зайцевой.

Почти невозможно учиться дистанционно

К большинству обучающих видеоматериалов нет субтитров, из-за чего старшеклассникам трудно изучать новые темы. Только в небольшом количестве школ уроки проводятся на русском жестовом языке.

Практически все родители берут на себя роль учителей своих детей — учащихся коррекционных школ для глухих и слабослышащих детей. Большинство школ приняли решение, что учителя не будут выходить на связь с учениками в режиме онлайн. Вместо этого педагоги отправляют учебные материалы в виде презентаций или дают ссылки на задания по учебникам.

«В одной школе для глухих детей педагог высылала устные задания, девочка с большой потерей слуха из семьи глухих пыталась вслушиваться в речь педагога. Создается впечатление, что некоторые специалисты, работающие в коррекционных школах, не знают особенностей потери слуха у детей. В условиях дистанционного обучения важно, чтобы были субтитры к обучающим видеоматериалам, а также перевод на русский жестовый язык», — рассказала Елена Соловейчик.

Невозможно оформить доставку пенсии на дом

Не все люди с нарушениями слуха получают пенсии по старости или инвалидности на банковскую карточку. Многие все еще пользуются сберкнижками и ходят в отделение Сбербанка. Сейчас пенсионеры могут заказать курьерскую доставку денег домой, оформив по телефону заявку у оператора банка. Проблема в том, что оператор принимает заявку только при условии, что клиент своим голосом сообщает необходимые данные.

«После тридцатиминутных разборок с первым оператором, объяснениями с переводчиком, включается громкая связь, мучительно произносятся ФИО, дата рождения и т.п. Оператор не понимает речь глухого. Телефонные микрофоны также искажают звуки. Переводчик повторяет всю информацию за глухим, но уже слышит в трубке длинные гудки», — описывает ситуацию Анна Комарова.

А когда, по словам операторов, «устная речь вызывает сомнение», глухих приглашают… прийти в отделение банка.

Не всегда удается забрать заказ из интернет-магазина

Некоторые интернет-магазины звонят покупателям, чтобы подтвердить заказ. Человек с нарушениями слуха не может ответить на звонок, в результате его заказ аннулируется.

Например, по словам подписчицы группы «Я понимаю» в Instagram, супермаркет «Перекресток» проигнорировал ее комментарий к заказу, где она объясняла, что плохо слышит, и просила писать СМС или сообщение в WhatsApp. А «Fix Price» отказался доставить заказ через оператора службы «Забота». Объяснил тем, что «не лично со слабослышащей покупательницей общаются, а с оператором».

«Лично у нас сломалась индукционная плита, одна компания отказалась направить к нам мастера, так как он звонит с городского номера, писать сообщения не может, — рассказывает Соловейчик. — Учитывая, что мы всегда дома, вообще нет необходимости писать, во сколько он будет. Договориться о дате его выезда к нам тоже не получилось. Мы обратились в другую сервисную службу, где без проблем удалось оформить вызов мастера и впоследствии связываться с ним. Всем магазинам нужно наладить техническую возможность оповещения: почта, СМС, мессенджеры, а также читать комментарии: глухие и слабослышащие люди обычно указывают свою просьбу о способах связи с ними при доставке».

Продавец с нарушениями слуха не может помочь покупателю в маске

В некоторых магазинах Москвы продавцами-консультантами работают люди с ограничениями слуха, они считывают речь покупателя по губам. Однако теперь все носят маски.

«Если глухой сотрудник работает в магазине, на его футболке спереди и сзади желательно сделать рисунок двух кистей рук (условное обозначение жестового языка) или дактилологии (ручной азбуки). Тогда покупателям будет понятно, что продавец их не слышит. Такой опыт был у одной глухой девушки, которая работала в «Декатлоне» до пандемии. Позитивно на это отзывались», — рассказала Елена Соловейчик.

По ее словам, магазины должны обеспечивать таких продавцов блокнотами и ручками, которые они могут дать покупателю, чтобы тот мог письменно задать свой вопрос.

«Можно также использовать прозрачные маски или экраны. Но каждый покупатель не сможет, да и не должен покупать их. Получается, глухой должен носить с собой эти маски, предложить слышащему их надеть. Но по мне, проще пользоваться бумагой и ручкой», — говорит директор «Я понимаю».

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector